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La dimensione umana della malattia


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LO SCAFANDRO E LA FARFALLA

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1 LO SCAFANDRO E LA FARFALLA il Mer Mar 11, 2009 10:33 am



Nel dicembre ‘95, all’età di 43 anni, Jean-Dominique Bauby – dinamico e
carismatico direttore di ELLE Francia – fu colpito da un ictus devastante che ne rese inattivo il sistema cerebrale e ne cambiò la vita per sempre. Superato un iniziale stato di coma, si svegliò per scoprire di essere vittima di una sindrome locked-in – mentalmente vigile ma prigioniero dentro il suo stesso corpo, in grado di comunicare col mondo esterno solo attraverso il battito della palpebra dell’occhio sinistro. Costretto a confrontarsi con quest’unica prospettiva di vita, Bauby riuscì a costruire un ricco universo interiore per trovare dentro di sé le uniche due cose che non fossero paralizzate: l’immaginazione e la memoria. All’Hospitale Maritime di Berck-Sur-Mer imparò un alfabeto completamente nuovo, che codifica le lettere più frequenti del vocabolario francese. Queste parole, queste frasi, questi capitoli dolorosamente espressi lettera per lettera, raccontano la storia di una profonda avventura all’interno della psiche umana e della battaglia tra la vita e la morte. Questo alfabeto riuscì a scardinare la prigione del corpo di Jean-Dominique, che lui chiamava il suo scafandro, ed aprì gli sconfinati territori della libertà interiore, da lui chiamati la farfalla.
“Sono stato cieco e sordo o ci è voluta l’amara luce di un dramma per trovare la mia vera natura?” chiede Jean-Dominique Bauby, rivolgendosi a se stesso e a tutti noi. Ci vuole la sindrome locked-in per rendere cosciente un essere umano e per creare empatia con gli altri? Ci dobbiamo ammalare perché gli angeli vengano a salvarci?
Quando Jean-Dominique Bauby era in piena salute, atletico e intelligente, era un autore qualificato. Era uno scrittore che si conformava al successo. Attraverso la sua paralisi e la sua rinascita in veste di occhio – il punto di vista di quello che lui chiama la farfalla – indaga sulla sua vita e sui paradossi della vita in generale, portando a termine un lavoro che ha un profondo effetto su chiunque lo abbia letto.

Julian Schnabel (IL REGISTA DEL FILM)

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2 intervista al Regista il Mer Mar 11, 2009 11:23 am

INTERVISTA A JULIAN SCHNABEL

Come si è avvicinato a questo progetto e perché ha scelto di portare la storia di Jean-Dominique Bauby sullo schermo?
Ero molto amico di un uomo che si chiamava Fred Hughes. Lavorava per Andy Warhol. Dirigeva la Factory di Andy Warhol. Fred viveva al 15 di rue de Cherche- Midi, a Parigi, dove aveva una casa anche Andy. Dopo la morte di Andy, Fred – che soffriva da sempre di sclerosi multipla – andò peggiorando fino al punto che non potè più venire a Parigi e dovette rimanere nel suo appartamento di New York. Viveva su Lexington Avenue, verso la 90° strada. E finì bloccato a letto nel suo appartamento, lui stava lì e io andavo da lui e gli leggevo dei libri. Non poteva più parlare. Stava steso lì e mi guardava mentre leggevo. Aveva un infermiere che si chiamava Darin McCormack, lui mi diede una copia de Lo scafandro e la farfalla. Avevo sempre pensato di fare un film su Fred perché aveva avuto una vita così attiva e poi era rimasto prigioniero del suo corpo. Qualche anno fa è morta mia madre, a 89 anni. E poi mio padre. Sono stati sposati per sessant’anni. Mio padre, malato di cancro da quando aveva 83 anni, ne aveva quasi 92, aveva tenuto a bada la sua malattia perché si occupava di mia madre. Ma dopo che lei era morta…

Vivevo nel mio studio. Anche mio padre viveva lì. Era Natale, dovevo portare i bambini da qualche parte per le vacanze e avevo bisogno di qualcuno che si occupasse di mio padre perché non poteva venire con noi. Chiamai Darin McCormack. Così venne a casa mia per stare con mio padre. Quando arrivò la sceneggiatura dello Scafandro e la farfalla da Kathy Kennedy, mio padre aveva terribilmente paura di morire e io pensavo che mi sarebbe molto piaciuto aiutarlo a non aver paura…Ma non ci sono riuscito. Era terrorizzato perché non era mai stato male. Tempo prima avevo scritto una sceneggiatura per il film Profumo che non era mai stata utilizzata. Bernd Eichinger, l’uomo che aveva comprato i diritti, non voleva fare il film che io avrei voluto fare. C’è una cosa che Grenouille aveva in comune con Jean-Dominique Bauby. In entrambe le storie, il pubblico è il confidente del protagonista. Sappiamo cosa succede nella testa di Grenouille e sappiamo cosa succede nella testa di Jean-Do. C’erano molte cose che avrei voluto mettere in Profumo che ho potuto mettere in questo film. Ero libero di fare quello che volevo. In un caso la libertà dell’olfatto di Grenouille, nell’altro la libertà dell’immaginazione di Jean-Do. Potevo attraversare il tempo, potevo fare qualsiasi cosa. Per me, come regista, come artista, era una grande opportunità poter mettere qualsiasi cosa volessi nella struttura di un film. Potevo costruire la mia storia, il mio linguaggio. Sapevo che avrei dovuto fare il film in Francia, in francese, nello stesso ospedale. Perché se non lo potevo fare nell’ospedale dove era stato lui, non penso che avrei avuto le sensazioni giuste. E per quanto riguarda il modo in cui la storia è raccontata, anche se è una storia universale, è stata raccontata da un francese. Così sono andato a Berck, in ospedale e le persone sono state veramente carine e tutti volevano che io facessi il film. Nessuno voleva che facessi questo film in francese. L’unica persona che voleva davvero che io lo girassi in francese era Jon Kilik. All’inizio Ron Harwood ci aveva dato una sceneggiatura in inglese ma io ho continuato a riscrivere tutto insieme agli attori, cercando di conoscere più dettagli possibile da Claude Mendibil, Anne-Marie Perrier, Bernard Chapuis…

Come ha scelto Mathieu Amalric per il ruolo di Jean-Dominique Bauby?
All’inizio il film lo doveva fare Johnny Depp. Tracy Jacobs, che è l’agente di Johnny, aveva parlato con Kathy Kennedy. Johnny voleva fare il film con me perché ci piace lavorare insieme. L’avrei circondato di francesi e lui avrebbe parlato francese. Ma poi era troppo occupato con Pirati dei Caraibi e allora non ebbe più tempo per fare il nostro film. Allora Kathy Kennedy pensò a Eric Bana o un altro attore americano. Ma qualche anno fa, ero in giuria al Festival di San Sebastian e vidi un film che si chiamava Fin août, début septembre. Consegnammo a Jeanne Balibar il premio come migliore attrice quell’anno. Ma io mi ricordavo di Mathieu Amalric. E ho subito pensato che sapevo chi avrebbe dovuto interpretare questo ruolo. E ho fatto il suo nome a Kathy, lei non lo conosceva. E’ passato del tempo. Poi due o tre anni dopo girano Munich e Kathy conosce un giovane attore che si chiama Mathieu Amalric. Torna dalla Francia e mi dice che ha conosciuto un attore francese veramente fantastico che potrebbe interpretare questa parte, allora possiamo fare il film in francese. Io le chiedo come si chiama questo attore e lei mi dice Mathieu Amalric, allora io dico che è una grande idea. Così l’ho chiamato. Ci conoscevamo perché qualche anno fa Olivier Assayas e Jeanne Balibar mi erano venuti a trovare a New York. Mathieu non era venuto ma sapeva chi fossi e io sapevo chi fosse lui. Così è venuto per il Ringraziamento e abbiamo cominciato a leggere la sceneggiatura insieme. Sapevo che se avessi girato questo film in francese, non avrei voluto essere un turista. Il mio francese non è perfetto però conoscevo bene il testo. Ho lavorato con tutti gli attori, analizzavamo ogni singola scena e io chiedevo “Cosa avreste detto in questa situazione?” Perché le parole devono venire fuori dalle loro bocche. Ho riscritto la sceneggiatura con tutte le persone che avrebbero fatto parte del film. E ho trovato nuovi elementi. Per esempio, Claude Mendibil ha detto ad Anne Consigny che quando è entrata per la prima volta nella stanza di Jean-Do lui le ha detto “Niente panico”. E quando Anne è entrata e abbiamo iniziato a girare la scena lei me l’ha detto, allora io ho suggerito di aggiungere quella frase nella sceneggiatura. Lavoro anche come un pittore, sono in un posto, reagisco alle cose che mi circondano. Avevo notato che il mare ogni giorno indietreggiava di 500 metri e poi tornava in avanti. Questo frangiflutti sarebbe stato sommerso dall’acqua e poi sarebbe riemerso. Così ho detto “Va bene”. C’è una mia foto in cui ho Mathieu sulle spalle, lo metto sopra a questo frangiflutti con la sedia a rotelle, in acqua. Questa scena non c’era nella sceneggiatura. E la stessa cosa per la scena dell’uomo che lo tiene in braccio in piscina. Ho visto la piscina e ho detto “Ok, mettiamolo lì dentro”. Sembrava la Pietà. Daniel, l’uomo che interpreta la scena, era stato il terapista di Jean-Do.

Che rapporto ha avuto con il libro?
Ci sono tornato sopra moltissime volte. Mi piaceva molto quella bellissima immagine di lui che guarda il soffitto in piscina. Volevo trovare del testo da usare in quella scena. E ho scelto la parte sulla pentola a pressione. E poi improvvisamente arriva quest’ altra parte su Eugenie. Quando lui dice “E’ un sogno”. Lei entra, lo bacia come se lui potesse stare in piedi e poi lui sta di nuovo sulla sedia a rotelle. E dice, “Quando nuoti nelle nebbie di un coma, non hai il lusso di vedere i tuoi sogni evaporare.” Penso che la differenza fra questi due posti sia sempre più sottile. Non si poteva distinguere fra i sogni e la realtà. Quando sei malato è così. E’ stato così con mio padre. Mio padre cominciò…Chiesi a Darin McCormack di scrivere quello che mio padre diceva. Ci ammaleremo tutti un giorno. Diventeremo il centro dell’attenzione e poi diventeremo invisibili. Succede a tutti, se conosci qualcuno che si sia ammalato o se ti ammali o quando invecchi, è un problema di coscienza. In un certo senso quello che Jean-Dominique diceva è, “Quando stavo bene, non ero vivo, non c’ero, ero molto superficiale. Ma quando sono tornato – il punto di vista della farfalla – Ero rinato come un io.” Così è potuto diventare un grande scrittore.

Pensa che la storia di Jean-Dominique si possa paragonare alla vita di un artista?
Sì, naturalmente, la scrittura l’ha salvato. La sua vita interiore ha preso forma perché lui ha iniziato a scrivere il libro. Lo stesso succede con l’arte. Il libro gli ha dato una ragion d’essere, ha dato la vita a lui, alla sua famiglia. Grazie al libro, per loro, in un certo senso, è come se lui fosse ancora vivo. E’ un modo di affrontare il dolore.

Nel suo lavoro di artista, sia pittore che regista, che posto ha la letteratura?
Fare cinema è riscrivere, tutto il tempo. Montare è riscrivere. Quando dipingo non reinterpreto, non trasferisco nulla. Lo faccio e basta. Non c’è nessuna trasposizione. Nella scrittura non c’è trasposizione se stai scrivendo, per esempio, un romanzo. Ma se scrivi qualcosa che poi sai che diventerà un film, allora devi trasformare un testo in un’altra forma. Una volta che hai fatto questa trasposizione, ti puoi comportare come se stessi dipingendo.

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3 Re: LO SCAFANDRO E LA FARFALLA il Mer Mar 11, 2009 11:24 am

Il film inizia come il libro. Una luce bianca, accecante, una danza di colori un po’ sfuocati. Appaiono facce di sconosciuti, che ci parlano, che gli parlano. Jean-Dominique Bauby capisce di essere in ospedale, attaccato a delle macchine che lo aiutano a respirare. Un uomo vestito da dottore viene verso di lui. Gli fa un franco aggiornamento sulla situazione. Bauby ha avuto un ictus ed è stato in coma per diversi mesi. Prova a parlare ma nessuno sembra sentirlo. Il dottore gli spiega che soffre di una condizione estremamente rara. Il paziente è interamente paralizzato, come se fosse chiuso dentro se stesso, tutto il suo corpo intrappolato da una specie di scafandro. Nel caso di Bauby, l’unica cosa che funziona è la sua palpebra sinistra. E’ la sua ultima finestra sul mondo e il suo unico metodo di comunicazione. Un battito di ciglia per dire sì, due per dire no. Il cervello, da parte sua, funziona alla perfezione. Bauby può sentire, capire, ricordare, ma non può più parlare. Oltre la palpebra sinistra, ci sono altre due cose che funzionano ancora – l’immaginazione e la memoria. La farfalla. Da questo punto di vista decide di raccontare la sua storia. Non come un’intervista, ma come un libro. Impara a memoria le frasi della sua storia e poi, utilizzando il metodo sviluppato dalla sua logopedista, le detta quello che vuole dire lettera per lettera, sbattendo le ciglia quando viene pronunciata la lettera corretta.
Un anno e due mesi nella stanza 119 dell’Ospedale Marittimo di Berck e il suo libro è finito. E’ morto dieci giorni dopo la pubblicazione. Lo scafandro e la farfalla è stato pubblicato dalle Edizioni Robert Laffont nel 1997 ed è stato un grande successo. E’ stato tradotto in molte lingue e i lettori si sono universalmente commossi davanti a una storia che sarebbe potuta succedere a ognuno di noi. Jean-Dominique Bauby, il direttore di un’importante rivista di moda, Elle, era stato un grande seduttore. Aveva avuto diverse vite e aveva avuto successo in tutte. Aveva avuto cura della sua salute e del suo aspetto. L’ictus era stato improvviso e ingiusto come il destino stesso. E lui lo vide, effettivamente, come un segno del destino. Aveva vissuto la sua vita di giornalista con passione frenetica e non si era mai reso conto di cosa fosse veramente importante. I suoi bambini.
Julian Schnabel ha deciso di fare questo film non solo perché il tema si adatta molto al suo tipo di cinema, ma anche perché era molto coinvolto a livello personale. L’ha molto colpito il rapporto fra Jean-Dominique Bauby e suo padre e le scene con i due personaggi sono molto commoventi. La sfida iniziale è proprio il cuore del progetto. La prima metà è girata dal punto di vista di Jean-Dominique Bauby. Le immagini a volte sono fuori fuoco, a volte brillanti e piene di colore, altre volte accecanti. Julian Schnabel gira come dipinge, attaccato alla pelle, alla pellicola. L’erotismo nelle inquadrature di bocche, cosce, colli, fa pensare a un dettaglio di un quadro. I set, per tutte le loro stranezze e i loro lussi, sono magici. Bauby aveva soprannominato un determinato punto dell’Ospedale Marittimo di Berck “Cinecittà”. Gli piaceva molto il fascino di quel luogo, l’immaginario geografico di uno studio cinematografico. Con una vera presa di posizione, il monologo interiore di Jean-Dominique viene raccontato da una voce fuori campo. Viviamo l’esperienza insieme a lui, nello stesso tempo e nello stesso luogo.
La musica accompagna i momenti di disperazione e i momenti di rinascita. Julian Schnabel pensa che la vita di Jean-Dominique Bauby cominci dopo l’ictus, quando si rende conto di chi è veramente. E’ nato di nuovo, sotto forma di farfalla.
La prima parte è in prima persona. Attraverso l’alfabeto e il battito delle ciglia, Jean – Dominique riesce a comunicare con coloro che gli stanno intorno. La sua parola è una sorta di scrittura. “La mia prima parola è IO. Comincio con me stesso.” Usando questa tecnica riesce a uscire da se stesso, da scappare dal suo scafandro, tornare in superficie. La seconda parte è girata dall’esterno – la macchina da presa filma Bauby che vive la sua nuova vita e mostra che attraverso il suo lavoro di scrittore ha ritrovato la dignità e la vita. L’interpretazione di Mathieu Amalric è unica – a metà fra la padronanza di un corpo deforme e l’espressione orale dell’emozione. La tragedia non preclude l’umorismo. Questo film è una lezione di vita, non in senso moralistico, ma dell’energia che ne deriva. Ogni istante di questo film ci può insegnare qualcosa.

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4 Re: LO SCAFANDRO E LA FARFALLA il Gio Mar 19, 2009 10:53 am

Difficile commentare questo film se non dal punto di vista artistico e tecnico... ma questo lo abbiamo già fatto durante il dibattito e non vorrei ripetetere cose già dette!
Dal punto di vista psicologico, vorrei fare una riflessione a "voce alta": immaginiamo per un attimo che tutto quello che ci succede nella vita sia un riflesso di ciò che abbiamo "dentro", o meglio, immaginiamo che quello che chiamiamo esterno sia solo uno specchio messo lì per permetterci di vedere la nostra interiorità...
allora quello che è successo a Jean-Do, fra le miliardi di cose che potevano succedergli, deve avere un significato preciso rispetto alla sua vita...
Il corpo paralizzato... ma il pensiero è libero di andare dove vuole... Cosa può insegnare questo a un uomo? Quale può essere il messaggio che gli manda la vita? Question
E' vero, lui, grazie alla malattia, comprende che non stava vivendo, che c'era qualcosa di sbagliato nella direzione della sua esistenza... poi si aggrappa ad un desiderio ed è quello che, probabilmente, lo tiene in vita... Sono d'accordo con la Dott.ssa Lalli, su questo. Non può essere un caso che muoia 10 giorni dopo aver finito il suo libro...
Forse noi siamo davvero fatti di desideri, e se così fosse, la malattia di Jean-do ha permesso alla sua vita di fare un passo avanti, un passo di tipo evolutivo.
Forse anche i desideri evolvono... Neutral
Se avessi la prova che la reincarnazione esiste, potrei pensare che, grazie alla sua tremenda esperienza, la vita di Jean-Do potrà reincarnarsi partendo da un gradino un po' più alto e forse, potrà utilizzare la sua prossima vita per scoprirne il vero senso e il vero scopo... o almeno questo è il mio augurio per lui!!!

Simona

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5 Re: LO SCAFANDRO E LA FARFALLA il Ven Mar 20, 2009 6:04 pm

Anch’io c’ho messo un po’ prima di raccogliere le idee e tirare giù qualche commento.

In estrema sintesi: una storia toccante, una grandissima regia e un magistrale Amalric.

Per me è stato uno dei film più forti ed emozionanti degli ultimi anni. Un film che lascia di sasso; praticamente la malattia che ha colpito il protagonista colpisce in pieno lo spettatore, che per 2 ore entra nella mente di Dominique.

L'esistenza di questo film era quasi necessaria, offrendo una prospettiva tutt'altro che banale su questo tipo di esistenza umana. L'ironia e la sagacia del protagonista neutralizzano qualsiasi possibilità di vittimizzazione. Egli ci racconta il desiderio di un giro in macchina, di accarezzare i capelli del figlio, di ingozzarsi di ostriche e fare sesso. La sua fuga è dunque l'immaginazione, la farfalla. Il pubblico diventa compagno di viaggio del protagonista, che non potendo se non con gran fatica comunicare con l'esterno, diviene viaggiatore e osservatore del mondo con un nuovo e diverso modo di vedere.

E’ stato un film molto intenso, carico di significati e soprattutto capace di far riflettere sulla disumana condizione di chi è prigioniero del proprio corpo. Gli occhi del regista non mi sono mai parsi appesantiti dai fardelli dell'etica o della religione. Allo spettatore non viene chiesto di schierarsi ma solamente di comprendere. Anche per questo è risultato drammaticamente attuale.

Il film è commovente ma non fa piangere e questo è secondo me un grande merito del regista. E' uno di quei film che ti restano dentro e che a distanza di tempo non puoi chiederti se l’hai visto o meno, perchè ti è entrato dentro. Dopo averlo visto qualcosa dentro di me è cambiato.

Il film offre un punto di vista importante sul piacere di vivere, riuscendo a far comprendere al pubblico che la morte sopraggiunge solo quando il cuore smette di battere, e fino ad allora lottare per rimanere in vita può significare una serie inaspettata di esperienze straordinarie.
Very Happy

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