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La dimensione umana della malattia


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LONTANO DA LEI

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2 Re: LONTANO DA LEI il Gio Apr 29, 2010 1:11 pm

1) Il film mi è piaciuto davvero tanto.
L'ho rivisto volentieri e ho riprovato nuove emozioni.
Rispetto al discorso che è uscito ieri durante il dibattito e cioè
che il film sarebbe poco veritiero e la realtà della malattia-demenza
e un po' diversa, dico la mia.
Se voglio approfondire la descrizione di una malattia mi leggo un
manuale di patologia medica o cerco su una rivista specialistica o
mi guardo un documentario. Non leggo certo un romanzo o vedo un film.
Per me non si pone il problema della autenticità, della verosimiglianza, del
rigore scientifico in un'opera cinematografica che, per definizione, è basata
sulla rappresentazione con attori, sulla finzione scenica, sull'analogia.
Mi innamoro di un film per l'intensità di emozioni che sa suscitarmi.
E ieri il film di emozioni ha saputo darmene. Eccome.

2) Io ho conosciuto l'Alzheimer 20 anni fa, quando ne fu colpito un mio familiare.
Ci ho convissuto per ben 7 anni (1988-1994), in un'epoca in cui il medico di
famiglia era impotente, lo specialista poco disponibile, il volontariato assente,
l'assistenza dell'Asl tutta ancora da inventare, l'attenzione per i caregiver assolutamente ignorata.
La persona ammalata aveva 60 anni: brillante avvocato penalista, ancora nel pieno
della carriera, con grandi interessi,....
L'Alzheimer è certamente una malattia che non colpisce una sola persona ma un'intera famiglia. Subdolamente la malattia si insinua all'interno della famiglia causando prima stupore poi, nel tempo, allarme e infine disperazione.
Una guerra di trincea quella alla demenza, povera di soddisfazioni ed entusiasmi ma ricca di spessore umano nella sua durezza quotidiana.
Ricordo ancora con angoscia l'andamento dei disturbi cognitivi e comportamentali del mio congiunto. Quando i disturbi del comportamento diventano rilevanti, quando anche la notte diventa una battaglia,quando le persone d' aiuto scappano, quando tocca il compito odioso di sedare il paziente.
Nel contempo i familiari, i veri curanti, rischiano loro stessi di ammalarsi.
L'Alzheimer fa paura anche al medico.
L'Alzheimer rappresenta una delle sfide di cura più importanti per la medicina di famiglia e per la società tutta. Sfida che inevitabilmente si rischierà di perdere, se non verranno create équipe territoriali, sufficientemente attrezzate in professionalità, e altre strutture leggere, e se non si instaurerà una forte collaborazione tra quanti (servizi pubblici, associazioni, privato sociale) devono e vogliono operare in quest'ambito.

3) Ciascuno di noi conosce e apprende, grazie alla memoria; imparando e ricordando, cresce e ama, partecipa alla società civile, alla comunità, alla famiglia.
La memoria per ciascuno di noi è l’identità, l’appartenenza, le relazioni, l’amore, la vita stessa.
Ecco perché la perdita della memoria è un furto imperdonabile, una sottrazione incolmabile.
La malattia di Alzheimer deruba il malato della sua identità, e deruba noi, noi familiari, amici, cittadini, dell’identità del malato.
Nel sito di un'associazione di volontariato ho trovato questa testimonianza:
"La malattia fa breccia nel tranquillo snodarsi delle giornate in una famiglia. Tutto da quell'istante non sarà più lo stesso: la vita che procedeva tra relazioni tranquille, idee condivise, progetti da pensare e realizzare insieme, viene sconvolta. Tra noi e la persona ammalata ora c'è un'estraneo... La malattia ti obbliga a fermarti, pensi, stai, male perché vivi subito una sensazione che ti accompagnerà fino all'ultimo: l'impotenza...".
Non cìè dubbio che la famiglia rappresenta il principale supporto assistenziale per i malati affetti dalla demenza di tipo Alzheimer e da altra patologia cronica; in particolare il familiare che si assume il compito di assistere un demente deve sostenere un pesante carico assistenziale per la gestione dei deficit cognitivi e dei disturbi comportamentali.
L'assistenza ad un malato di Alzheimer provoca nel familiare depressione, ansia e vari problemi di salute fisica e psichica.
La frequenza di depressione nei caregiver è di circa tre volte superiore rispetto a persone non coinvolte nell'assistenza o alla popolazione normale.
Alcuni studiosi riportano la presenza di depressione clinica nel 30-50% dei familiari.
Il coinvolgimento del familiare nell'assistenza è importante e muta nel corso dell'intero periodo della malattia: dall'esordio delle responsabilità fino all'istituzionalizzazione o al decesso del proprio caro.

4) Chi è il caregiver?
La letteratura anglosassone, con questo termine definisce "colui che presta le cure".
"caregiver informale" (detto anche primary caregiver, può essere il figlio, il coniuge, più raramente un altro familiare o amico) "caregiver formale" (l'infermiere o qualsiasi altro professionista).
La persona che all'interno della famiglia si assume in modo principale il compito di cura e di assistenza al congiunto ammalato.
Il tempo dedicato dal caregiver all'attività assistenziale può raggiungere l'equipollente di una giornata lavorativa, il che significa che nelle situazioni più gravi la funzione di caregiver diventa pressoché incompatibile con qualsiasi attività lavorativa. Anche per quanto riguarda l'attività di vigilanza\sorveglianza è richiesto molto tempo che aumenta con il progressivo avanzare della malattia.
Il ruolo del familiare che si occupa dell'assistenza, in Italia, è principalmente svolto dalle donne (73.8%), generalmente mogli e figlie, che nei casi gravi, ospitano il malato in casa (65%).

5) Il film della vita
Si sta sperimentando da poco negli USA un sistema che consente alla persona sofferente di Alzheimer di essere quotidianamente aiutata e stimolata nei propri ricordi. La cosa si ottiene creando un filmato di 30-60 minuti con immagini tratte dall'iconografia nota alla persona in questione (foto tratte dagli album di famiglia, filmini girati negli anni precedenti, ecc.) nel quale viene raccontata la sua storia dall'infanzia fino a poco prima della malattia. Nel filmato si mostrano anche i luoghi noti (la casa in cui abita o abitava, il vecchio posto di lavoro, ecc.), i familiari, i parenti, gli amici, i figli e i nipoti. In pratica, tutte quelle persone che hanno avuto una importanza nella vita prima che il paziente soffrisse di Alzheimer. Il filmato utilizza anche una colonna sonora ottenuta da musiche che notoriamente hanno scandito i vari periodi importanti della sua vita. Questo filmato, fatto vedere più volte durante la settimana al malato di Alzheimer permette di ricordargli chi è, quali sono le sue relazioni con chi gli sta vicino o chi lo va a trovare, permette inoltre di stimolarlo cerebralmente in modo positivo e sembra dare anche buoni risultati nel rallentare l'avanzata dell'Alzheimer e dei suoi sintomi.

Solo chi è quotidianamente a contatto con il malato di Alzheimer può comprendere quanta angoscia e quanto stress comporti assisterlo e come questo finisca per condurre alla esasperazione chi se ne prende carico.

Scusate se ho citato un'esperienza personale, ma la visione del film mi ha rievocato molti ricordi. Indelebili.

FLAVIO

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